Aktualności / 29 marca 2021

Aspekty psychologiczne – jak radzić sobie w obliczu choroby i wyboru sposobu leczenia („gdy problem leży w głowie”).

Każda poważna choroba, w tym PChN zwykle powoduje u większości pacjentów znaczące pogorszenie życia psychicznego, emocjonalnego i funkcjonowania społecznego. W chorobie pacjenta uczestniczą także jego bliscy, którzy codziennie ponoszą wraz z nim konsekwencje choroby. Niewydolność nerek, to nie tylko poważne zaburzenia somatyczne. Wpływa ona na także często na radykalne pogorszenie psychospołecznego funkcjonowania chorego. Zwykle największy stres związany jest z koniecznością podjęcia terapii nerkozastępczej (hemodializy, dializy otrzewnowej, hemofiltracji).

Najczęściej obserwowane u pacjentów z niewydolnością nerek psychologiczne konsekwencje choroby to:

– niestabilność emocjonalna, agresja, depresja (5% populacji podejmuje próby samobójcze),

– stany lękowe [RD1] (rozproszone, niejasne poczucie, często odpowiedź na nieprecyzyjne lub nieznane zagrożenie, niepokój, nie jest wynikiem znanego lub konkretnego zagrożenia, stan wynika raczej z interpretacji na temat potencjalnych zagrożeń, które mogą się pojawić),

– Strach ( emocjonalna odpowiedz na znane lub określone zagrożenie, niebezpieczeństwo jest realne, określone i natychmiastowe, Istnieje jasny i obecny przedmiot strachu.

Wystąpić także może frustracja, niska samoocena, bezsenność, otępienie, obniżony krytycyzm, chłód uczuciowy, labilność emocjonalna czy nadpobudliwość.

Kluczowymi zadaniami personelu medycznego ośrodka transplantacyjnego jest właściwe, kompleksowe zakwalifikowanie biorcy do przeszczepienia narządu od dawcy żywego lub zmarłego pod względem medycznym i psychologicznym. W tym pierwszym przypadku niezbędna jest również jednoczesna kwalifikacja potencjalnego dawcy żywego. Jednym z ważniejszych elementów w całym procesie pozostają rozmowa edukacyjna, rozpoznanie potrzeb pacjenta oraz podniesienie stanu wiedzy chorego i jego bliskich związanej ze wszystkimi aspektami kwalifikacji do planowanej transplantacji. Niezależnie od czynników indywidualnych różnicujących chorych, wśród których wyróżniamy:

A) czas trwania choroby;

B) zaawansowanie choroby;

C) konieczność rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego;

Aby współpraca z pacjentem mogła się rozpocząć niezbędna jest akceptacja choroby przez samego pacjenta.

Jest to najtrudniejsze wyzwanie w obliczu zmian, które czekają pacjenta i jego rodzinę. Zgodnie z teorią dr Elisabeth Kübler-Ross zarówno pacjenci jak i ich rodziny przechodzą kolejne fazy reakcji na wiadomość o nieuleczalnej chorobie, począwszy od zaprzeczania, a skończywszy na pogodzeniu się z chorobą i szukaniu form umożliwiających funkcjonowanie z nią w przyszłości. Klasycznie teoria ta wyróżnia pięć faz żałoby, co należy także odnieść do godzenia się z utratą zdrowia. Należą do nich:

Zaprzeczenie – to naturalny mechanizm obronny każdego człowieka („Nie, to nie może być prawda. To na pewno jakaś pomyłka, lekarz się pomylił”).
Gniew – nie godzimy się z tym co nas spotyka („Dlaczego to spotyka akurat mnie?”).
Targowanie się – („Jeśli bardziej o siebie zadbam, to może się poprawi mój stan zdrowia; Jak zmienię lekarza to się uda”).
Depresja – („To wszystko nie ma najmniejszego sensu, już nic dobrego mnie nie czeka”).
Akceptacja – („Teraz już nic nie zmienię, muszę się pogodzić z losem”).

Jak stwierdziła dr Elisabeth Kübler-Ross „Jedynym sposobem na odnalezienie spokoju jest pozwolenie przeszłości na bycie przeszłością”. Zespół medyczny musi w tym okresie szczególnie wspierać pacjenta w akceptacji choroby i przejściu przez kolejne etapy godzenia się z nową sytuacją, co pozwoli na późniejsze efektywne działanie.

Wybór metody leczenia, prowadzenie procesu leczenia i przygotowanie chorego do przeszczepienia nerki leżą w kompetencjach lekarza stacji dializ lub lekarza w poradni nefrologicznej

Przewlekła niewydolność nerek i towarzyszące jej długotrwałe leczenie (w tym hemodializa lub dializa otrzewnowa) wiąże się z poczuciem dyskomfortu oraz zmianą jakości życia pacjenta. Pojęcie to odnosi się do subiektywnej oceny czynności życiowych chorego, czyli funkcjonowania somatycznego, psychicznego, rodzinnego i społecznego. Jedną z metod oddziaływania na kształtowanie stylu życia chorego jest edukacja zdrowotna, która w przypadku osób dializowanych powinna być prowadzona przez personel medyczny stacji dializ. Powinna ona dotyczyć właściwego odżywiania, prozdrowotnego stylu życia w okresie dializ i eliminacji czynników ryzyka pogarszających stan zdrowia. Edukacja zdrowotna stanowi również podwaliny do rozpoczęcia z pacjentem dialogu dotyczącego przeszczepienia nerki, szczególnie w przypadku, gdy organ ma pochodzić od żywego dawcy.

Przygotowanie psychologiczne do przeszczepienia nerki

W radzeniu sobie z chorobą niezwykle ważna jest odporność na stres i umiejętność radzenia sobie z nim. Lekarze i pielęgniarki stacji dializ muszą właściwie ocenić stan psychiczny chorego zwracając uwagę na okoliczności, które stanowią przeciwwskazania do przeszczepienia. Do przeciwwskazań bezwzględnych należą zaburzenia psychiczne w aktywnej fazie, demencja i myśli samobójcze. Wśród przeciwwskazań względnych należy wymienić upośledzenie umysłowe, próby lub myśli samobójcze w przeszłości, zaburzenia osobowości, czy schizofrenia w fazie stabilizacji.

Ważna jest motywacja chorego do poddania się zabiegowi transplantacji, wyrażenie zgody na przyjęcie nerki od określonej osoby i rodzaj relacji pomiędzy dawcą a biorcą, jeśli przeszczepienie ma być od dawcy żywego. Wszystkie wymienione wcześniej czynniki pozwolą pacjentowi zaakceptować chorobę i przyczynić się do wzajemnej komunikacji na poziomie lekarz – pacjent Należy bezwzględnie wyodrębnić zagadnienia, które trzeba poruszyć z każdym pacjentem kwalifikowanym do przeszczepienia nerki od dawcy żywego. Personel medyczny ma obowiązek przekazania pacjentowi wiedzy nie tylko o zaletach przeszczepienia od dawcy żywego ale i o ewentualnych powikłaniach mogących wystąpić po zabiegu.

Pobieranie i przeszczepianie nerki od osoby zdrowej budzi w społeczeństwie polskim mniej kontrowersji, niż pobieranie narządów od osób zmarłych. Jest to zrozumiałe biorąc pod uwagę fakt, że dawca samodzielnie podejmuje decyzję o donacji (oddaniu swojego narządu) dla osoby bliskiej. Gotowość chorego z niewydolnością nerek do przyjęcia narządu od dawcy żywego, należy rozumieć jako proces adaptacji i zaakceptowaniakonieczności przeszczepienia. Przygotowanie pacjenta do przyjęcia narządu od dawcy powinno być traktowane jako ciąg procesów adaptacyjnych. Istotne jest zatem, aby personel medyczny przeprowadzał z pacjentem rozmowy, które podnoszą stan wiedzy na temat leczenia nerkozastępczego (w tym transplantacji) na poszczególnych etapach przygotowań. Należy zapoznać chorego nie tylko z zaletami przeszczepienia, ale również z informacjami na temat jego ewentualnych powikłań i konieczności dalszego leczenia (badania kontrolne, przyjmowanie leków immunosupresyjnych). Chory powinien być świadomy, że celem zabiegu przeszczepienia nerki jest przedłużenie życia i polepszenie jego jakości.

Pomoc rodziny i bliskich

Bardzo często na początku choroby człowiek oddala się od swoich przyjaciół i bliskich, deklaruje, że nie chce ich pomocy. Chory potrzebuje czasu aby oswoić się z nową, niezrozumiałą sytuacją, która uniemożliwia mu wykonywanie wcześniejszych obowiązków i bycia niezależnym Pogodzenie się z tymi okolicznościami wymaga czasu i wsparcia ze strony otoczenia. Rozmowa na temat przeszczepienia nerki od żywego dawcy jest zwykle trudna dla biorcy, a perspektywa przyjęcia nerki od osoby bliskiej jest bardzo trudnym emocjonalnie przeżyciem Biorca nierzadko pozostaje sam ze swoimi wątpliwościami, w tym z poczuciem braku możliwości wyrażenia wdzięczności wobec dawcy. Istotne jest, by w tym procesie zarówno biorca, jak i dawca mieli pełną świadomość podejmowanej decyzji, mieli możliwość rozmowy z koordynatorem transplantacyjnym i psychologiem, którzy powinni być dla nich wsparciem w procesie kwalifikacji jak również po przeszczepieniu

Pomoc bliskich i przyjaciół w chorobie i procesie leczenia

Jest najważniejszym czynnikiem w życiu chorego

Jednym z czynników wpływających na osiąganie pozytywnych psychologicznych efektów donacji jest umiejętność radzenia sobie z trudnymi sytuacjami i przystosowanie się do nich. Dlatego ważna jest nie tylko opieka medyczna, ale i psychologiczna, holistyczne podejście do pary dawca – biorca.

Formy pomocy i grupy wsparcia dla pacjenta

Personel medyczny, rodzina i przyjaciele tworzą grupę wsparcia dla pacjenta. W skład tej grupy wchodzą również inni pacjenci, którzy są lub byli w podobnej sytuacji. Obecnie istnieje wiele grup społecznościowych tworzonych przez pacjentów przed, w trakcie i po transplantacji. Warto podjąć próbę kontaktu z takimi grupami i skorzystać z doświadczeń tych osób. Dostępne są również książki napisane przez pacjentów po przeszczepieniu narządu, które mogą być ogromnym wsparciem dla pacjentów zmagających się z chorobą. Można tu wymienić książkę „Ku pokrzepieniu wątrób trzustek nerek i serc czyli jak zachorować przejść przez chorobę i wyzdrowieć na ile się da” (autorzy – Zbigniew Pastuszak, Artur Popek, Kamila Belczyk-Panków i Roman Asyngier) czy „(Nie) moje serce” Joanny Prorok. Proces podejmowania decyzji i relacji zachodzących pomiędzy dawcą, a biorcą opisała w swojej książce „Między altruizmem a egoizmem” doktor Katarzyna Kowal.

Dla pacjentów i ich rodzin nieocenionym wsparciem mogą być działające w mediach społecznościowych następujące grupy:

https: //www.facebook.com/groups/1041849545866289

https://www.facebook.com/transplantologia.w.SKDJ

https://www.facebook.com/oddajebokocham

https://www.facebook.com/OSOD.INFO

https://www.facebook.com/groups/331160660404803

https://www.facebook.com/Przysz%C5%82e-%C5%BCycie-z-dializ%C4%85-Rozmawiamy-wspieramy-100713021785635

https://www.facebook.com/TakDlaTransplantacji