Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych mówi Ministrowi Zdrowia Maciejowi Miłkowskiemu o problemach i trudnościach pacjentów z przewlekłą niewydolnością nerek.

W dniu 10. 05. 2022 r. odbyło się spotkanie przedstawicieli OSOD z Ministrem Zdrowia – Panem Maciejem Miłkowskim. Ze strony OSOD uczestniczyli w nim: prezes Stowarzyszenia Iwona Mazur oraz członek – pacjentka Dorota Ligęza.

Nadesłane komentarze pacjentów dotyczące utrudnień w procesie przygotowania do przeszczepienia nerki posłużyły w Stowarzyszeniu do sformułowania opinii i propozycji zmian w tym zakresie. Zostały one przedstawione  Panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu. Chodzi o  łatwiejszą dostępność do badań kwalifikujących do przeszczepienia i skróceniu czasu oczekiwania na badanie. 

Propozycja rozwiązań, która wyszła ze strony pacjentów to wdrożenie możliwości  wykonania badań najlepiej w czasie 3-5 dniowego pobytu na oddziale w szpitalu wielospecjalistycznym. Świadczenia takie powinny być gwarantowanego w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia i odpowiednio wycenione. Obecnie, tylko dzięki dobrej woli lekarzy, ich zaangażowaniu i kontaktom pacjenci mają w miarę szybko wykonany komplet badań i zostają wpisani na listę oczekujących na przeszczepienie. Paradoksem w Polsce jest sytuacja, że statystycznie dłużej trwa wykonanie badań do przeszczepu niż oczekiwanie na sam przeszczep nerki.

Pacjenci są dyskryminowani w tym obszarze, ponieważ tylko niektórych stać na szybsze wykonywanie prywatnych kilkunastu badań i konsultacji niezbędnych do przeszczepienia.

W tym miejscu poruszona została też kwestia  możliwość samodzielnego sprawdzenia czy dany pacjent jest zgłoszony a co ważne aktywny na liście KLO. Propozycją jest umieszczenie statutu o wpisie na KLO na Internetowym Koncie Pacjenta.

Temat transplantacji nie jest obcy też Panu Ministrowi co budzi nadzieję, że wykorzysta swoją wiedzę i spostrzeżenia przy ustalaniu sposobu poprawy sytuacji pacjentów z PChN.

Gorącym i pilnym tematem spotkania była wycena zabiegu hemodializy. Pacjenci obawiają się problemów kadrowych i zamykania nierentownych stacji dializ. Pozostawienie tylko dużych stacji dializ to daleki dojazd na zabiegi ale i wykluczenie zwłaszcza mieszkańców wsi i mniejszych miast z normalnego życia. Pojawiły się niestety już informacje o likwidacji kilku Stacji Dializ, oszczędnościach kosztem  zmniejszania zatrudnienia personelu, pogorszenia jakości leczenia i komfortu dla pacjenta w związku niewystarczającą stawką za wycenę hemodializy. Ceny mediów, inne koszty dializy poszły drastycznie w górę a wycena hemodializ od 10 lat nie.. Chcieliśmy uzmysłowić, że pacjenci dializowani stoją w obliczu ogromnego ograniczenia jakości ich życia. Ta jakość była budowana latami. Tego na swoim przykładzie doświadczyła pacjentka Dorota Ligęza i opowiedziała jak wygląda życie osób dializowanych. Bezpośrednie świadectwa  pacjentów najlepiej obrazuje jak standard dializ wpływa na jakość życia pacjentów, w tym na zdolność do pracy i utrzymanie rodziny. Bez dializy lub przeszczepu nerki pacjenci cierpiący na niewydolność nerek nie przeżyją. Stawka za leczenie – środki na hemodializy nie pokrywają obecnie już i tak potrzeb medycznych pacjentów takich jak: dostęp do dietetyka, psychologa czy rehabilitanta.

Wytwarzanie dostępów naczyniowych również jest niedoskonałe, przede wszystkim nie ma możliwości lub są one bardzo ograniczone aby terminowo wytworzyć dostęp do dializ – zamiast tego pacjent dializuje się przez cewnik naczyniowy, co powoduje ryzyko infekcji i wielokrotnych hospitalizacji.

Kolejną kwestią o którą od wielu lat apelowało Stowarzyszenie są działania na rzecz poprawy wczesnego wykrywania, diagnozowania i leczenia chorób nerek. Stowarzyszenie chce aby podstawowe badania wykrywające chorobę nerek były wpisane na listę obowiązkowych badań pracowniczych. Mimo dostępności programu badań “40 plus” społeczeństwo w niewielkim stopniu z niego skorzystało. Zasadne jest więc aby była to pewna forma przymusu a nie dobrowolność. Tym bardziej, że pojawiły się nowe leki na przewlekłą chorobę nerek. Są nimi FLOZYNY, które już znalazły się na liście refundowanej dla pacjentów z cukrzycą i chorobami serca. Jest zapewnienie od Pana Ministra Macieja Miłkowskiego, że w lipcu, najpóźniej wrześniu będą one refundowane również dla pacjentów nefrologicznych.

Spotkanie przebiegało w bardzo rzeczowej atmosferze i jest nadzieja, że przyniesie efekty. Minister Zdrowia ze zrozumieniem przyjął konieczność rozpatrzenia przedstawionych postulatów widząc ich praktyczny charakter w zastosowaniu dla pacjentów. OSOD wyraziło chęć i gotowość do dalszych rozmów i współpracy.

Spotkanie z Ministrem Zdrowia mogło odbyć się dzięki pomocy Pana Senatora Rafała Ambriziaka, z którym również była życzliwa rozmowa przed spotkaniem u Ministra Zdrowia. Z zainteresowaniem wysłuchał o trudnościach w leczeniu osób z chorobami nerek i wyraził dalszą chęć współpracy i pomocy dla Stowarzyszenia.

Reprezentacja OSOD wraz z Panią dr n. med. Martą Serwańską-Świętek – specjalistą w zakresie nefrologii i transplantologii klinicznej, w tym dniu udała się również do Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Podobnie jak wcześniej na rozmowie do biura Rzecznika Praw Pacjenta Panią Marzanna Bieńkowską – Zastępcą Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji oraz Jakubem Adamskim Dyrektorem Departamentu Strategii i Działań Systemowych przedstawione zostały potrzeby pacjentów i propozycja zmian, które mogą poprawić sytuację osób dializowanych i oczekujących na przeszczep. W czasie spotkania starano się wspólnie ustalić kroki, które można i należy podjąć oraz określić wsparcie dla działań Stowarzyszenia.

Poza tym OSOD wyraziło chęć uczestniczenia w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta do której należy w obecnej chwili  112 zrzeszonych organizacji działających na rzecz pacjentów.

Wszystkie, szczegółowe postulaty, które wymagają realizacji, przygotowane w formie pisemnej zostaną przedstawione zarówno Ministrowi Zdrowia jak i Rzecznikowi Praw Pacjenta zgodnie z ustaleniami.

Konieczne są dalsze dyskusje na omawiane tematy a tak naprawdę OSOD jest jedynym głosem pacjentów nefrologicznych w skali ogólnopolskiej.

Dorota Ligęza