RODZIC PYTA- EKSPERT ODPOWIADA
Na pytania rodziców odpowiada Prof. dr hab. n med. Ryszard Grenda – Kierownik Kliniki Nefrologii, Transplantacji Nerek i Nadciśnienia Tętniczego, Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Bardzo dziękujemy!
RODZIC PYTA- EKSPERT ODPOWIADA
– Czy w Polsce jest praktykowana procedura przeszczepu organu dawcy wraz z jego szpikiem kostnym celem zmniejszenia ryzyka odrzutu u biorcy?
-Nie jest.
Procedura ta nie jest jednoznacznie efektywna. Jej celem jest w zasadzie wywołanie tzw. tolerancji operacyjnej, to jest sytuacji klinicznej, w której po pewnym czasie odstawia się immunosupresję, lub stosuje minimalne dawki jednego leku, a mimo tego – przeszczep nerki miałby nie być odrzucanym. Cienie tej techniki:
– tylko transplantacja od żywego dawcy – nerki i szpiku wymagająca nie tylko możliwości klasycznego dobrania antygenów transplantacyjnych, ale także zgodności antygenów dodatkowych (szpiku)
– biorca musi na początku (w niektórych wariantach jeszcze przed transplantacją) dostać bardzo silną immunosupresję
– po upływie ok. 9-12 miesięcy stosowania immunosupresji i po jej odstawieniu, ok. połowy chorych jednak ma odrzucanie i wymaga powrotu do stosowania immunosupresji
Wyniki klasycznego (tradycyjnego) postępowania (przy dobrym doborze antygenowym i jakości przeszczepu w chwili pobrania) dają obecnie ok. 80% 10-letnie przeżycie przeszczepu nerki.
– Jakie są rokowania dla dziecka, które ma w zasadzie od urodzenia wzmożona echogeniczność kory nerek, prawdopodobnie po lekach, śródmiąższowe zapalenie nerek?
-To zależy od kilku czynników, w tym przede wszystkim wyjściowej wartości przesączania kłębuszkowego (eGFR), wyliczanego ze wzoru opartego o stężenie kreatyniny lub cystatyny C (im wyższe, tym lepiej) oraz tempa jego obniżania (ocena co 6-12 miesięcy). O ile wyjściowa wartość eGFR jest > 90 ml/min/1.73m2 , a tempo obniżani < 2 ml/min/1.73m2/rok < 2, rokowanie jest dobre.
– Czego mam oczekiwać, gdy moje czteroletnie dziecko rozpocznie dializy?
– Szybkiej kwalifikacji do transplantacji nerki, bo to optymalna metoda leczenia nerkozastępczego.
– Jakie są kryteria, które prowadzą do rozpoczęcia leczenia hormonem wzrostu oraz czy hormon ten podnosi kreatyninę.
-Kryteria zależą od tego, czy dziecko ma przewlekłą chorobę nerek i niedobór wzrostu; czy tylko niedobór wzrostu.
Ocenia się stężenie endogennego hormonu wzrostu, w tym w teście dynamicznym, wiek kostny, stan gospodarki wapniowo-fosforanowej; zakres niedoboru (na siatkach centylowych w czasie); wzrost u rodziców i inne wskaźniki.
Samo leczenie rhGH nie powinno przyśpieszać postępu przewlekłej choroby nerek.
-Czy po przeszczepie nerki zostanie uregulowana odpowiedź nerki na wazopresynę i skończy się nocna poliuria? Moje pytanie wynika z niepokoju czy uda mi się nauczyć moje dziecko siadania na nocnik?
-Do udzielenia odpowiedzi potrzebna jest informacja, czy dziecko ma wielomocz(w tym nocny) z powodu:
– moczówki
– zaburzeń mikcji
– wielomoczu w przewlekłej chorobie nerek z uszkodzeniem rdzenia nerki
W większości przypadków – wielomocz nie powraca po transplantacji
– Sama budowa nerki jest oczywiście łatwo dostępna w internecie, ale bardziej w zakresie moich zainteresowań jest kwestia, która część nerki za co jest odpowiedzialna? Czego możemy spodziewać się po uszkodzeniu określonej części składowej nerki? Moje pytanie jest skutkiem ostatniego stwierdzenia mojej pani dr nefrolog. Powiedziałam, że mocz córki zaczął po prostu pachnieć moczem, bo wcześniej był bezwonny, a ona odpowiedziała, że to bardzo dobrze, bo cewki dojrzały i mocz się zagęszcza.
-Kłębuszki filtrują tzw. mocz pierwotny, a potem jego skład modyfikowany poprzez wydzielania i zwrotne wchłanianie wybranych elementów jego składu w dalszych częściach nefronu (cewkach). Dotyczy to m.in. zagęszczania moczu. „Dojrzewanie” cewek (m.in. w zakresie ich fizjologii) trwa do ok. 2 roku życia.
– Jeszcze inna kwestią, która interesuje rodziców są wady wrodzone nerek np. dysplazja czy hipoplazja. Często nie da się ustalić przyczyny genetycznej, więc pytanie jest takie, czy matka miała jakikolwiek wpływ na to, że dziecko urodziło się z niewydolnością nerek? Moja córeczka ma obustronną dysplazję torbielowatą nerek, nie ma żadnych innych problemów z układem moczowym, inne organy są prawidłowe. Co mogło być przyczyną takiej wady.?
-Wszystkie wady wrodzone mają podłoże genetyczne. Nieustalenie wyniku (który gen) oznacza, że zakres badania nie objął tego właściwego. Nie mamy realnego wpływu na mutacje, więc poszukiwanie jednoznacznej przyczyn konkretnego defektu nie przyniesie powodzenia.
-Moje pytanie, oraz niektórych rodziców też brzmi: Co dzieje się w sytuacji, gdy rodzice nie czują się na siłach, aby prowadzić w domu proces dializy? Jak to wygląda od strony prawnej i organizacyjnej? Przecież nie wszyscy rodzice są tak silni, aby ten proces w domu przeprowadzać i to wcale nie znaczy, że nie kochają swoich dzieci.
-Wybór optymalnego rodzaij dializy (otrzewnowa-domowa vs hemodializoterapia w szpitalu) ma uwarunkowania medyczne oraz socjalno-emocjonalne.
Wśród tych drugich jest psychologiczna gotowość do wzięcia na siebie odpowiedzialności za szczegółowe postępowanie i techniczną stronę zagadnienia.
O ile rodzic nie czuje się na siłach, i nikt inny z rodziny go w tym nie może zastąpić – nie należy nikogo zmuszać do podejmowania dializy domowej, bo grozi to powikłaniami i nieskutecznością. Wtedy – trzeba dążyć do jak najszybszej kwalifikacji do transplantacji wyprzedzającej (bez dializ), a jeśli to doraźnie jest niedostępne – dziecko trzeba hemodializować do czasu transplantacji. Nie należy odczuwać ani wstydu, ani żalu z powodu takiego wyboru, o ile został podjęty świadomie i po dogłębnej analizie osobistych możliwości.
______________________________________________________________________
Zachęcamy do dołączenia do grupy zamkniętej na portalu społecznościowym Facebooku “Kocham Swoje Nerki”!
Zostaw komentarz